La lucha por conseguir la cronicidad de la espina bífida da un paso más y este jueves, a través de una propuesta del Partido Popular, se debatirá en el Parlamento andaluz. Una lucha que ha encabezado desde Cádiz una madre, Rocío Castaño, integrante de la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia, que lleva meses reuniéndose con todos los partidos políticos, así como con los representantes de la delegación provincial de Salud de la Junta con un único objetivo: alcanzar la cronicidad de la espina bífida.
La propuesta, que irá al Parlamento este jueves, insta a la Consejería de Salud a reconocer la espina bífida como una enfermedad de tratamiento crónico, de forma que se amplíen las ayudas para acceder a todo el material sanitario que requieren estos pacientes.
También se propone crear unidades interdisciplinares en los hospitales andaluces que permitan una atención integral más coordinada de las multiafecciones de estos enfermos. En tercer lugar, la propuesta aborda cubrir las necesidades de los niños con espina bífida en los centros escolares con personal sanitario, como es la enfermera escolar, debido a los sondajes y otras atenciones sanitarias que requieren de un personal cualificado.
Por último, en el debate se planteará desarrollar programas de educación sociosanitaria sobre prevención de la espina bífida.
A día de hoy, existen diferencias territoriales en la asistencia sanitaria, en el acceso a los tratamientos y medicamentos, estando discriminados los afectados andaluces respecto a los de otras comunidades como es el caso de la valenciana, donde está catalogada como enfermedad de tratamiento crónico desde el año 2000. Asimismo, por ejemplo, hace escasas semanas, el Gobierno de Navarra llevaba una propuesta similar a su comisión de salud.
La espina bífida es la segunda causa de discapacidad infantil, después de la parálisis cerebral y afecta a uno de cada 1.000 nacimientos. Se trata de una malformación congénita que ocasiona anomalías en el tubo neural del feto en el primer mes del embarazo, y por ello, los afectados tienen a lo largo de toda su vida problemas de movilidad y sensibilidad en diferente grado en las extremidades inferiores, entre otras complicaciones.
La situación de los menores con espina bífida es muy complicada a nivel familiar puesto que “cada tres horas hay que volver al centro escolar para sondar a los pequeños”, así como se enfrentan a multitud de intervenciones y citas médicas para salir adelante. Rocío Castaño reclama personal cualificado para realizar los sondajes al menos una vez al día, “para que estos niños no se sientan escolares de segunda, ni unas personas totalmente dependientes de sus familiares, y puedan tener una vida lo más integrada posible, igual que el resto de personas”.
