El Hospital Materno Infantil de Málaga acogió la quinta edición de las jornadas andaluzas sobre enfermedades poco frecuentes, organizadas por Indepf. Durante dos días, se abordaron temas clave como la investigación, ensayos clínicos y desarrollo de nuevos tratamientos, así como la importancia de la comunicación y el apoyo social a los afectados. Estas enfermedades, que afectan a 3 millones de personas en España, son en su mayoría de origen genético y ultra-raras, con una baja prevalencia en la población.
En el evento participaron figuras como el delegado de Salud en Málaga, Carlos Bautista, y el director del Hospital Regional, José Antonio Ortega. Además, el embajador de la República Checa, Libor Secka, compartió su perspectiva sobre los desafíos de los pacientes extranjeros en el sistema de salud español. Las jornadas incluyeron una actualización sobre los avances en investigación moderada por Raquel Yahyaoui, de Ibima-Plataforma Bionand.
También se debatió sobre el rol fundamental de la enfermería en el tratamiento de estas enfermedades, y las estrategias de diferentes comunidades autónomas para mejorar la atención a los afectados. Blanca Fernández-Lasquetty y Carmen Rodríguez moderaron estas discusiones, subrayando la necesidad de coordinación entre las regiones para optimizar recursos y servicios.
Finalmente, el encuentro concluyó con un debate sobre el estado actual y futuro de los ensayos clínicos y el desarrollo de fármacos para enfermedades raras. Indepf reafirmó su compromiso de apoyo a los pacientes, promoviendo la investigación, la inclusión social y la eliminación de barreras que dificultan su plena integración en la sociedad.
