Una esperanza para Celia. La pequeña jienense Celia Garrido Extremera, de 9 años, padece una enfermedad congénita ‘ultra rara’ en la sangre denominada Déficit de Factor V de Coagulación. La pequeña necesita un medicamento que aún no existe y que dé solución al control de las hemorragias que sufre y por las que requiere una hospitalización muy continuada. Sus hemorragias se cortan con transfusiones de plasma de donantes de sangre de su grupo sanguíneo.
Los padres de Celia, María José Extremera y Manuel Garrido, están promoviendo una campaña para dar a conocer la enfermedad y para involucrar a la sociedad en la promoción de la investigación de las enfermedades raras. Lo hacen con el respaldo de la Asociación Andaluza de Hemofilia y la Federación Española de Enfermedades Raras.
Casos como el de Celia, de tal gravedad, no existen ni en Jaén ni en el resto de España. Si las personas sanas tienen el 100% del factor V en su sangre, Celia Garrido sólo tiene un 1%, de ahí la gravedad de su enfermedad.
La familia ha hecho un video en el que cuentan la vida de la pequeña, “de una niña de 9 años que tiene derecho a vivir una vida normal”. El vídeo se titula 'Detrás de una enfermedad rara hay un vida', pero no está terminado. Se finalizará con las fotos que manden los jienenses que quieran apoyar su causa. El único requisito es que en la fotografía los jienenses aparezcan sonriendo, haciendo el gesto de V con sus dedos (V de victoria) o entrelazando sus manos recordando la palabra 'Red' en lenguaje de signos.
Y es que la intención es que ciudadanos e instituciones se sumen a la campaña 'Creando redes de esperanza' para hacer visible el déficit de factor V.
La familia se ha reunido con el edil de Personal y Comunicación, Miguel Contreras, para solicitar la ayuda del Ayuntamiento en la recogida de tapones de plástico que están promoviendo para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad.
Por otra parte, están tramitando la inclusión en 'Precipita', una plataforma científica donde se podrán realizar donaciones para la investigación del déficit de Factor V. Está respaldada por el Ministerio de Economía y Competitividad y la Fundación para la Ciencia y la Tecnología. Las actividades programadas para ayudar a Celia Garrido se publicarán en el facebook ‘unaesperanza paracelia’.
