“La vida te cambia en cinco minutos y a mí lo hizo el día que cogí a mi hija en brazos. La saqué yo, tras un parto muy bonito, pero en ese instante me cambió la vida para siempre”. Mirian Jesús ahora sí puede contarlo después de 13 meses  y lo hace emocionada pero con una sonrisa, porque Emma, su segunda hija, es “un trozo de vida”, pero no ha sido hasta este verano cuando esta madre de 31 años ha empezado a sentirse mejor tras pasar por “una depresión de caballo” y necesitar ayuda psicológica para aprender a vivir con la enfermedad rara que diagnosticaron a su pequeña a los pocos días de nacer.


Se trata del síndrome de Treacher Collins, una patología genética caracterizada por malformaciones craneofaciales, que afecta a  1 de cada 50.000 nacimientos, por una mutación de un gen del cromosoma 5. Ni ella ni su marido habían oído hablar de esta dolencia nunca, pero cuando estaba embarazada de cuatro meses conoció por casualidad tras ver unas fotos el caso del conocido surfista Jono Lancaster.


“Soy muy aprensiva y siempre me daba ansiedad y me afectaba mucho ver a alguna persona que tenía un defecto en la cara, no era miedo, ni asco, pero me quedaba mal. Quien me iba a decir a mí que cinco meses después iba a tener yo eso en mi casa”, relata a Viva Jerez. De hecho, reconoce que si bien su marido, “lo lleva mejor que yo y tira para adelante”, a ella todavía le cuesta ver fotos de personas afectadas por este síndrome, después de que su vida se haya convertido en una espera continua e intertidumbre continuas porque “ni los propios médicos saben bien qué va a pasar”. Cuando su pequeña nació después de un embarazo normal desde el primer momento se dio cuenta de que las cosas no iban bien. “Cuando nació se asfixiaba y se la llevaron diciéndome que tenía un pequeño problema de pómulo”.


A la noche siguiente Emma se puso peor y al día siguiente le dijeron que sufría una malformación. Sin anestesia. “Me la trajeron a la cuna y me lo dijeron de sopetón, me tuve que sentar”. Esa misma noche su marido no durmió buscando información en internet. Se dio cuenta de que su hija tenía síntomas del síndrome de Treacher Collins y dio con una asociación de afectados a nivel nacional. “Estaba convencido de que era eso”, señala. Y no se equivocó.


Entonces Emma tenía los rasgos “mucho más marcados con las orejas muy cerradas” y los médicos le dijeron que no sabían lo que iba a pasar. “Me llegaron a decir que mi hija no iba a tener dientes, y el primero le salió a los tres meses, que no iba a hablar y ya dice papá y mamá...”. Ahora Emma está “cada vez mejor”, en su caso la severidad de esta enfermedad es “media-baja” y lleva audífonos.  “Ella oye, pero no lo que debería, y muchos de estos niños suelen ser sordos. Es una niña normal pero necesita de muchos cuidados a la hora de comer y de beber agua porque se atora, pero hay que tratarla como una niña normal”.


Desde que Emma está con ellos Mirian intenta “no pensar en el futuro” y prefiere vivir el día a día, pero reconoce que “lo que peor llevo” es como tratarán a su hija el día de mañana en el colegio. La sombra del bullying ya planea sobre su cabeza. “A mi hijo ya le preguntan en las puertas del cole qué le pasa a la hermanita en los ojos y si está malita”, reconoce. Justo por esta razón, cuando un sobrino le mandó por WhatsApp el tráiler de  Wonder, la novela homónima de R. J. Palacio, que llega este viernes a las pantallas, porque cuenta la historia de aceptación y superación de August Pullman, un niño que sufre esta enfermedad y se tiene que enfrentar al entorno de su nuevo colegio, se armó de valor para verlo.

Otro caso en Sanlúcar
Ahora tiene más claro que nunca que tiene que “visualizar” la enfermedad de su hija y que el estreno de esta cinta “aunque sea doloroso” es una forma más de dar a conocer la dolencia de Emma, de momento el único caso conocido en Jerez, junto al de otra chica de Sanlúcar. A la par, Mirian ve fundamental que la opinión pública y cualquier familia que esté en su misma situación conozca la labor que desarrolla la Asociación Nacional del Síndrome de Treacher Collins (ANSTC), a la que pertenecen desde hace meses.


“Solo queremos que se sepa que esta enfermedad existe, que no está solo en la pantalla, y que hay una asociación de familias afectadas, en las que nos apoyamos los unos a los otros, y nos asesoramos y que nadie pase por lo que pasamos nosotros, que no piensen que es el final” “Yo le dije al médico que no sabía si la iba a poder querer y ahora es mi vida”, reconoce.


Para ello Mirian y su familia, además de muchos conocidos, acudirán este viernes al estreno de la película con camisetas de la asociación, de las que ya han vendido más de 50 en cuestión de días.  Más de 700 personas han compartido ya el evento que ella y sus amigos han anunciado en sus perfiles de Facebook haciendo un llamamiento para que vayan a Yelmo cines y colaboren con esta causa, principalmente viendo la cinta en familia, y adquiriendo, los que puedan, una camiseta a beneficio de esta pequeña asociación.

Y es que desde que Mirian en Facebook animó a sus amigos a que acudan al estreno, todo han sido gestos. En pizzería La Roma, donde trabaja su marido, donarán el 10% de la recaudación de mañana a la asociación, y en el Bar de Mi Sueño harán lo propio el viernes con una paella.